Autizmus és fogyatékosság: Orvosi és társadalmi modellek átfogó elemzése

Köszöntöm a mai vendégünket, az első ilyen interjúhelyzetben, Peti Gábort, aki az elmúlt több mint 20 évben több

hazai és nemzetközi civil szervezetnél dolgozott fogyatékosságügyben és

autizmussal. az autista Országosszövetség, vagyis az AOSnak

voltál az ügyvezetője 2006 és 2010 között, ha jól tudom, és ebben az időszakban az első magyar országos

autizmus stratégiát vezetted. Jól mondom? >> Így van. Igen,

>> igen. A University of Kentard Center címletes adjunktusa vagy

mondhatjuk így. >> Hát ez így lefordítva ez ezt jelenti. Nagyon jól hangzik. Nagyon jól hangzik,

és jelenleg a Ceun végzel kutatást és nem tudom, hogy mellette kutatsz is oktatsze. Vagy

>> nem most akkor kutatás végára >> akkor most a Ce végzel kutatást. Rendben. Nagyon köszönjük, hogy el

tudtál jönni és ebben a témában >> hogy ebben a témában beszélgetsz velő velem.

fogyatékosság, vagyis az autizmus sajnos nagyon sokszor leginkább a medikális oldalról kerül így a

közbeszédbe, és a mai napon inkább mi így a civil oldalról, illetve a magáról a társadalmi modellről

szeretnénk beszélgetni. Az első kérdés az lenne, az autizmus kapcsán gyakran keveredik a betegség, zavar,

fogyatékosság és a különbség fogalma, hogy kíváncsi vagyok Gábor, hogy te mit gondolsz erről, hogyan lehetne ezt

megközelíteni? Hát megközelíteni már meg van közelítve, merthogy az állami rendszer ilyen

fogalmakkal operál, és egyébként ti orvosok is ilyen rendszerekben vagy rendszerekre támaszkodva adtok

diagnózisokat. Tehát egy egy kategóriag a rendszer a modern társadalmakban a 19. század végétől vagy a 20. 100

elejétől fölállt mindenféle szomatikus és egyéb betegségre vonatkozólag ez magába foglalta azt is, hogy ahhoz

képest kellett valamit betegségnek nyilvánítani, ami a normától való eltérés volt. És a és ezeket a

kategóriákat, ezeket a mindennapokban ma is használják. Használják az orvosok, használják az önkormányzatok, használja

az állam, használja még a BKV is, amikor ad vagy nem ad valamilyen fajta utazási kedvezményt. Tehát ezek tehát ezeknek

egy része el van döntve. Az, hogy ezen túl mit gondolunk ezekről a szavakról mi, akik ennek alanyai vagyunk, akikről

ez szól, >> az egy másik kérdés. Nyilván van egy nyelvészeti oldala

amiről egyébként sokkal többet is lehetne beszélni, bár nem érezzük fontosnak, mert nagyon nagy súlya van.

Amit el szoktunk mondani, viszont magáról a tartalmi dologról és az egész rendszernek a kritikájáról, ami a ami

mondjuk ez a fogyatékossági minősítési rendszer az

hát nagyon hosszan is elő lehetne ezt adni, de a de tulajdonképpen két két fő gondolkodási irányt szoktunk

megkülönböztetni. Az egyik a medikális, az orvosi gondolkodás, a másik pedig a társadalmi, a szociális gondolkodás.

Ezeket a kutatók modellnek is szokták nevezni. attól modell, hogy mindenféle dologra vonatkozik. Vonatkozik arra

például, hogy mit mondunk el valakiről, mit mondunk el az ő problémájáról, milyen nyelven

mondjuk el az ő problémáját, és honnan tudjuk például azt, hogy ennek a problémának, hogy ez a probléma micsoda,

kitől tudjuk, ki a tudója ennek, és legfőképpen az, hogy mi az a beavatkozás, vagy mi az, amit tennünk

kell ezzel a problémával kapcsolatban. Ugye ez nagyon megoszannak a vélemények. A kérdésed is erre vonatkozik, hogy

nagyon sok autista ember azt érzi, hogy habár az orvosi oldal azt mondja, hogy ez egy probléma, ez egy fogyatékosság, ő

akiről beszél, azt mondja, hogy szerintem ez nem egy ez nem egy fogyatékosság. Van ezzel kapcsolatban

problémám, de még az nem is úgy van, mint ahogy ezt én olvasom abban a papírban. Hát rá van írva az autizmus

diagnózisra valami súlyos mentális fogyatékosság, vagy súlyos mentál, nem tudom mi.

>> Ö >> betegség. >> Betegség. Ö, a az orvosi és a és a

társadalmi modell közötti különbségek az nagyon-nagyon markáns. Ráadásul még azzal kiegészíthetném, hogy ez a két

törzs dolog van, amiről mondjuk ma beszélhetünk, ez a két modell ha ez érdekel téged meg a hallgatókat, hogy

ezek között mi a különbség, de ezen kívül még vannak más modellek vagy másfajta megközelítések a fogyatékosság

leírására, amik szintén velünk vannak. Meg ki tudod fjteni egy picit ezt a két modellt. Szerintem lehet, hogy a

hallgatók is kapnának ebből egy jó összehasonlítási mintát.

>> Persze. A a hát kezdjük a történetével, mert talán on a legmegérthetőbb a mondjuk a középkor végéig, vagy a

modernitás elejé, tehát mondjuk a a 18. század végéig dominánsan a fogyatékosságra ez

jelentsen valamifajta testi eltérést. Mondjuk beszélhetünk egy látássérült emberről, beszélhetünk egy

siketemberről, beszélhetünk egy értelmi fogyatékossággal élő emberről, vagy valakiről, akinek valamilyen

mozgássérülése van. Őróluk a társadalom és a az a közös tudás, ami volt a társadalmakban, az

döntően valamilyen fajta hagyományos vagy vagy hitalapú tradicionális

megközelítésnek szoktuk mondani. Ö ami aminek a részeként sokszor tekintettek úgy a fogyatékos emberekre, mint akiket

valamilyen átoksújtott, vagy valamilyen túlvilági vagy szakrális, vagy isteni, vagy ördögi beavatkozás következtében

van. lett neki az, amije volt. Tehát ezt ismerhetjük. Ma is talán emlékszünk rá, vagy talán

történetekben, régi regényekben olvastuk, hogy megverték szemmel, és akkor azért lett ő olyan, vagy vagy az

anya bűnei miatt lett, vagy az apa bűnei miatt, hát olyan olyan is lett a gyereke, azért szült olyan fogyatékos

gyereket. Az egyik ismert példa, amit erre szoktunk mondani, az a az az elcserélt gyerek, a kicserélt gyerek,

ami középkori hiedelmekben ez nagyon sok országban

vagy sok régiójában a világnak jelen volt. Azt gondolták, hogy az a fogyatékos gyerek, aki megszületett, az

valójában egy ilyen démoni démoni tartalommal született meg, és a fogyatékos gyerek helyett volt egy

egészséges gyerek, akit viszont elvitt a démon. Őt kicserélték. Nagyon érdekes, hogy ez hogy jön vissza egy nagyon

modern 30 évvel ezelőtti beszédében Jim Sinclernek a nem tudom ez ismerős-e neked, vagy a hallgatók ismerik-e, ha

nem, akkor keressenek rá, ne sírassatok minket. Ez a ez a ilyen címmel is le lett fordítva magyarra. Több fordítása

létezik. Aki ar aki egy autista ember. És ő azt mondta, egy nagy autizmus

konferencián, amit szülőszervezetek csináltak, ha jól emlékszem, egy beszédet mondott, és azt mondta, hogy ne

sírassatok minket, mert amikor mi, amikor amiatt sírtok ti szülők, hogy mi autisták lettünk, akkor valójában azt az

egészséges gyereket siratjátok, akit ti szerettetek volna, aki nincs. Ühüm. És helyette itt vagyunk mi. És ez a ez a

siratás, ez a ez a gyászolás, ez a gyászmunka, amit kifejeztek folyamatosan, az arról szól, hogy mi nem

vagyunk elég jók, miközben mi itt vagyunk, és velünk kellene foglalkozni. Egy nagyon-nagyon

hatásos és ma is érvényes beszéd. Kevés olyan dolog van ebben a szakmában, ami 30 évvel később is pont akkor átüt, mint

ez. Ö visszatérve, ez ez a tradicionális fogyatékossági modell, ezt leváltotta a modernitás, ami

a tudományt behozta. Ez a racionalitás elvén >> alapuló tudományos megközelítés. Valamit

megmérünk, valamit megállapítunk, és azt utána ellenőrizzük. És hogyha működik, akkor még lehet, hogy még egyszer

ellenőrizzük, hogy biztosan működik-e, kontrolláljuk a környezetet. Ahogy a tudomány fejlődött, és hát az

orvostudomány hatalmas fejlődött az elmúlt 200 évben, sokkal jobb az életünk az orvostudománynak köszönhetően, mint

volt 200 évvel ezelőtt. Nem halunk meg egy fogbélgyulladásban. Ez ezek a ezek a tudományos fejlődések,

ezek bizony markánsan meghatározták azt, hogy a fogyatékosságról hogy gondolkozunk. ugyanis azokat a testi

eltéréseket, vagy azokat a viselkedéses eltéréseket, vagy azokat az értelmi eltéréseket fogalmi rendszerben

felépítette. Ma is ezt a fogalmi rendszert használjuk döntően >> legtöbben.

Mit mond a ez az orvosi modell? Ez az orvosi modell azt mondja, hogy a fogyatékosság az az egyénben

lokalizálható. Retina leválásod miatt te nem látsz. A látáshiányod x meg y%-ú.

És ez így is fog maradni, mert ő azt megnézi, és azt mondja, hogy ez nem gyógyítható, és akkor fölír valamit,

hogy hogy akkor erre alapulva hogyan lehet valamit mégis csak az egyén keresztül kompenzálni. Tehát akkor kell

egy mondjuk fehérbot használatot tanítani, adaptálni a környezetet, az az egyén rehabilitáció más elemeket

bevezetni. Tehát azt mondja, hogy egyéni a fogyatékosság, egyéni. ennek az egyéni fogyatékosságnak a leírására kitalál egy

nyelvet, egy nagyon-nagyon orvosi nyelvet, ami ráadásul még latin is, ugye ez egy hagyomány, ami velünk él.

A tudója ennek az egésznek pedig az orvos, aki ezt megállapítja azzal, hogy a hogy az, hogy a tudója az orvos. Az

orvoshoz hozzátehetjük, a pszichológust is ma már szerintem döntően az egy az egy orvosi

ö >> kicsit kacsasőrű kacsacsőrű emlős, mert ha előlről nézem, milyen, ha hátulról,

akkor más milyen, meg ugye melyik pszichológus mit mond magáról, de azért nagyon szeret a pszichológiaudomány

magára klinikai komolysággal tekinteni és ezt előtérbe tenni. Nem minden pszichológus hiszi ezt el

így. A a tudója ennek az orvosi tudó tudásnak maga az orvos. És ez hierarchikus

rendszert teremt, és ez ez a hierarchikus rendszer, erre nem is nagyon volt nevünk valószínűleg talán a

20. századig, >> 20. század közepéig akár, mert nem nagyon vizsgáltuk ezt a hierarchia

kérdést. Ö az, hogy az orvos miért az orvos véleménye miért írja felül mindig a beteg véleményét vagy akaratát, az

nagyon sokáig nem volt kérdés. Ha valaki nem akart részt venni egy kezésben, maximum elfutott haza. De bizonyos

esetekben ma is bizony az van, hogy és a pszichiátria ennek a legelsődlegesebb példája, hogy hogy a az orvos véleménye

az egy olyan jogi erővel is bír, amit amit maga az állampolgár, akiről szó van, nem kérdőjelezhet meg. Ugye van nem

önkéntes kezelés. Itt azt hiszem le behozok egy olyan kérdést, hogy sokszor viszont az orvosi

gondolkodás és az adott társadalomnak a gondolkodását testesíti meg. Tehát, hogy az orvos azt

tudja úgymond medikalizálni, amit jelenleg a társadalom tekint egy olyan nehézségnek, kiívásnak,

problémának, ami egy medikális megoldást igényel. Ha én ezt jól értem, és az orvosemnek a kihang kihelyezett

közvetítője, hogy például mást tekintettünk mondjuk 50 éve a pszichiátriába is eltérésnek

vagy betegségnek, mint akár a mai nap a mai napon, ha megnézzük ezeket a különbségeket,

hogy itt sokszor egy társadalmi nehézség is az, hogy megjelenik, nem feltétlen csak egy orvosi vagy egy pszichológiai.

>> Teljesen teljesen így van. A ezek a ezek a nagy kataszterek, vagy nem tudom minek lehet nevezni, tehát a BNO-k és a DSM-ek

nem tudom ezeket el kell-e magyarázni, a betegség nemzetközi osztályozása, vagy a vagy a diagnosztikai kézik könyve az

amerikai pszichiátriai társaságnak, ezek folyamatosan változnak. Ezzel is mutatva, hogy ami tegnapelőtt még tény

volt, az ma már nem tény, hanem múlt, és ma már egy más tény van. Miközben nagyon sokszor azok az emberek, akikre ezek a

diagnosztikai címkék vonatkoznak, pontosan ugyanazt télik meg, mint mondjuk 20 évvel ezelőtt, csak most

másképp nevezik el őket. Ugye az Aspergert így vesztette el nagyon sok ember. Ühüm.

>> Az Asperger szindróma diagnózist és identitást. De hogyha visszatérünk, akkor a akkor a

>> úgy csak egy annyi pontosítást, hogy a a annyi változott, hogy nincs már külön olyan diagnózis, hogy

>> a speges szindróm, hanem bekerült az autizmus spektrum zavar nagy kategóriába, hogy

>> Igen. Igen. >> Csak a hallgatóknak egy pontosítás. >> Igen, igen, igen. Így van. Tehát a tehát

az az is hozzátartozik, hogy ez az orvosi rendszer is a maga megállapításai is változik. A történelemmel változik, a

tudománnyal is változik. A szomatikus betegségek terén ezekből számtalan példa van. Aztán vannak járványok, arra

születnek új dolgok, satöbbi, satöbbi. Arról most nem fogunk tudni beszélni, és nem is értek hozzá,

>> hogy a pszichiátriai diagnózisokból miért van most már 600 oldalnyi, és miért találhat majdnem mindenki a mai

társadalomban, hogyha elmegy egy pszichiáterhez, talán magának valami diagnózis, hogyha éppen kap olyat. És ez

miért változott 30-40 év alatt? Ez is megérne egy misét biztosan. És az is, azt is sejtem, hogy még az autizmushoz

is lehetne köze, vagy az autista emberek mindennapi gondjaihoz is lehetnének köze. Ha visszatérhet térünk vissza egy

picit szerintem a orvosi modell, >> medikális, a társadalmi modellhoz, vagy a

>> hogy viszont van egy célja, ha jól tudom, a medikális modellnek az az elsőleges célja, hogy bizonyos

ellátásokhoz hozzáférést biztosítson, hogyha valaminek neve van. Láz nem így van.

>> Gyógyítani akar. A medikális modell azon azon van, az orvosi tudomány azon van, és az orvosi praxis is azon van, hogy

meggyógyítsa az embereket a betegségből. Az, hogy a fogyatékosság az egyébként egy élethosszig fenntartó állapot vagy

nem az egy az egy nagyon bonyolult kérdés, de ott is elsősorban a gyógyítás vagy a rehabilitáció az orvostudomány

célja. Az, hogy eb ez milyen beavatkozást jelent, ez általában az anyagi

lehetőségek és az adott orvos környezetében lévő kezelőszemélyzet satöbbinek a a lehetőségében kell

megnézni, meg a dolog állapotában, vagy hogy miről beszélünk. Az már kint van kicsit szerintem a

társadalomban, de az is egy orvosi alapú. Tehát az például, hogy felnőtt autista embereknek

el kell menni külön autonómia tesztet fölvenni azért, hogy megkapjanak egy juttatást, amire egyébként mindenféle

más fogyatékosságként azonosított. Az állam, a magyar állam azt gondolja, hogy van a

fogyatékosságoknak egy listája. Ez a törvényben benne van. Ebben a listában az autizmus is. Más fogyatékossági

csoportba tartozó emberek, amikor a fogyatékosság diagnózist megkapják, akkor utána jogosulttá válnak bizonyos

ellátásokra. Az autistáknak külön kell bizonyítani azt, hogy erre az erre az ezekre az

ellátásokra alkalmasak azzal, hogy autonómiájuk súlyosan sérült. Erről van egy nagy levelezés, amit az autisták

Országos Szövetség a minisztériumokkal folytat évek óta. Előrelépés tudomásom szerint nagyon kevés történik és ö és

méltatlan is az autista emberekkel kapcsolatban, hogy hogy ezt szerintem, hogy ehhez köti a jogalkotó. A jogalkotó

ugyanis nem azért hozta létre ezt az ellátást, amikor létrehozta a fogyatékossági támogatásról beszélünk,

de beszélhetnénk rokkant ellátások, rokkantsági ellátásokról is. Nem azért hozta létre, mert azt gondolta, hogy egy

látássérült ember az annak az autonómiája annyira sérült, hanem azért, mert a a fogyatékosságügyi törvény, ami

1998-ban születt, ez a 98. évi 26-os törvény. Ez ez behozta azt az emberjogi szemléletet a társadalomba, ami

alapvetően a a jogalkotásban, nem a társadalomban, ami alapvetően a fogyatékosság társadalmi modelljére

épült. Itt áttérhetünk a társadalmi modellre, >> ami

m ami ezt a ezt az ezt a nagyon egységes és szépen fölépített orvosi

fogyatékosság fogalmat szétbontja. Igazából ketté bontja. És ezt úgy szoktuk mondani, hát ez a mi tudós

okoskodásunk, tehát aki bárki, hogyha hallgatak és nem így érzi, az teljesen rendben van természetesen.

9 és fél millóan vagyunk ebben az országban. 9 éss fél millióképpen szabad és lehet erről gondolkodni és erről

nagyon érdemes is beszélgetni de ezt a tankönyvben úgy szokta elmondani a társadalomtudomány, hogy a

hogy a fogyatékosság társadalmi modellje az ketté bontja a fogyatékosság fogalmát. Egy ilyen kettősséget hoz

létre. Az egyik része az a fogyatékosság, a másik pedig a sérülés. Az az régi orvosi modell az talán a

sérülésben marad meg ebben a társadalmi értelmezésben. Azt mondja, hogy például, hogyha valaki siket, vagy valakinek

egy baleset következtében elveszett mind a két lába, akkor az valóban egy sérülés. Tehát nem azt mondja, hogy az

orvosi modell által leírt dolog az hülyeség, hogy ez nincs, azt mondja, hogy oké, ez a sérülés. viszont emellett

megállapít egy fogyatékosságfogalmat is, amit emellett hoz létre, és azt mondja, hogy valójában viszont a fogyatékosság

az nem ez. A fogyatékosság az nem az, hogy kerekeszékben ülsz, mert ö a két lábadat amputálni kellett a

>> a baleset után, hanem a fogyatékosság az, hogy a társadalomban nem tudsz úgy funkcionálni, ahogy bárki más

funkcionál, mert a társadalom nemhogy nem segít neked ebben, hanem akadályokat gördíteléd. És ezért azt mondja, hogy a

fogyatékosság az alapvetően a társadalom hibája, a társadalmi akadályrendszeren keresztül teremtődik meg. Ezt úgy

szoktuk mondani, hogy a fogyatékosság az egy társadalmi konstrukció. A fogyatékosság modelljérvel kapcsolatban

nagyon-nagyon fontos, hogy azt nem tudósok évtizedek alatt, mint az orvosi modell dolgozták ki, hanem

hát úgy szoktuk mondani, hogy körülbelül a 60-as évektől egymástól függetlenül a világ különböző pontjain,

fogyatékossággal élő emberek csoportjai javasolták, ugyanis ez volt az ő megélésük. Tehát tulajdonképpen a

társadalmi modell az a az maguknak a fogyatékossággal élő embereknek a saját megéléséből van.

és nem vagy született, és nem, hogy mondjam, ilyen kemény mérhető centiméter szalaggal meg laborba mérhető

tudományos eszközökkel. >> És akkor megkérdezhetem akkor, hogy az autizmus ebben a konstrukcióban

ugyzem nagyon sokan nagyon sok helyről próbálták már megközelíteni, hogy ma mi lehetne a legideálisabb

megközelítés. a az autizmust, az autista emberek érdekvédelmi szervezetei, tehát nem a

szülőké, hanem azok, amiket ők vezetnek, meg ők alapítottak, de emellett az autizmust kutató, autista kutatók is. Ö

talán nem ismerek olyat, aki ne a társadalmi modellt deklarálná, nemhogy csak megemlíti,

hanem azt mondja, hogy ő azért kutat úgy, ahogy kutat, mert ő a társadalmi modell

elveit veszi figyelembe. Azt nem mondtam el, hogy hogy hát ugye, hogyha emlékeznek a hallgatók,

hogy mi minden tartozott az orvosi modell alá, hogy az a a tudás tudója az orvos, a leírás nyelve az egy orvosi

nyelv, a az orvosnak domináns hatalma van a beteg fölött, hiszen a beteg saját belátása nem rendelkezik a saját fül

fülorgégészeti állapotát, nem is tudja megnézni. hogy ennek egyébként lehetnek jogi

következményei, ugye nem önkéntes kezelésben. A ezt a társadalmi modell, mivel ő a

fogyatékosságot társadalmi problémaként azonosítja, ezért azt mondja, hogy tulajdonképpen ez egy teljesen más

történet. Persze az orvosnak az a feladata, hogy rehabilitáció bevess, amennyire lehet gyógyítani, amennyire

lehet valamit valamit segíteni orvostánzközök, azt tegye meg. De ez a ez a nagyon-nagyon sok dologból csak egy

kevés. A társadalmi modell azt mondja ki, hogy a a dolgok tudója, tehát az az igazi

tudó ebben az egész rendszerben, az maga a fogyatékos ember, a fogyatékossággal élő ember. És ezt autista kutatók és

autista érdekvédők is így vallják. Azt hiszem, hogy ti is ebben a podcastban sokszor erről szoktatok beszélni,

>> ö hogy az autista emberek ö nagyon alapos és a legautentikusabb ismerője a saját maguk állapotának és a és annak az

okainak és hogy mi az, ami nekik nehézséget okoz. És ebbe beletartozik az is, hogy milyen intervenciót, milyen

milyen mit kell tenni ennek következtében. Ugye az orvosi modellban az orvos azt mondja, hogy ja tessék mer

nézd milyen skoliózis van, akkor egy ilyen nem tudom én, mondjuk egy ilyen ülőkorzettet vagy nem tudom micsodát,

egy fűzőt fölírunk és akkor azzal majd jól tetszik lenni. Tessék hazamenni. Ugyanezt mondja a 20 éves embernek is.

De hát egy ember attól, hogy hogy ő korzetben ül, azzal nincs megoldva a gondja, hiszen nincs. Akkor beszéljünk

arról, hogy mi a fogyatékosság, mert ez a lényeg. A társadalmi fogyatékosság az az, hogy nem akadálymentes a környezet,

hogy valaki, akinek sokkalsokkal nehezebb az élet egy csomó terepén úgy élnie, meg úgy teljesítené, ahogy azt a

társadalom elvárja, elvárja neki, ezek a hátrányai nincsenek kompenzálva. Például nincs lakhatás, például nincsen neki

állása. Az állásokból folyton kiesik, ezért szegénységbe süllyed. Mivel szegénységbe süljed, egy csomó ártalom

fogja őt sokkal könnyebben elérni. Nehezen fér hozzá az egészségügyi ellátáshoz. Az egészségügyiáltás ott

van. Ha megkérdezed, persze, hát van kórház, miért nem ment be? Na jó, de hát miért nem ment be? Akkor miért miért

annyival félelmetesebb a mortalitási aránya az autista embereknek, mondjuk Svédországban, vagy akár az Egyesült

Királyságban is, mint az átlagnépességnek? Nyilván nem azért, mert

az ő hibájuk, hogy nem mentek el a kórházba, ott nyilván nagyon-nagyon összehetett okok vannak, amit vizsgálni

kell. a társadalmi modellje a fogyatékoságnak az erre mutat rá, és tulajdonképpen kivon egy csomó

felelősséget így a sérülésből. Tehát ha autizmusra fordítom, akkor az autizmus kutató

autista autizmuskatók munkái szerintem java részt arra ébresztenek minket rá, hogy nem lehet mindent az autista ember

eltérő kognitív működésére fogni. például, vagy nem lehet mindent az autizmussal járó, eltérő biológiai

jellemzők, amik egyébként is egy baromi ingoványos területre fogni, hogy azért szorong, mert valószínűleg az ő

idegrendszerében nem tudom milyen folyamatok másképp másképp, hanem azt mondja, hogy nem ezek ezek nagyon

döntően környezeti dolgok és mivel környezeti dolgok, ezért amellett, hogy ti folytatjátok, hogy

vizsgáljátok ti kutatók azt, hogy a kognitív folyamatok azok hogy működnek, hallgassatok már ránk, hogy mi mit

mondunk, hogy nem tudunk eljutni A-ból B-be. Segítség kellen, hogy eljussunk A-ból B-be, mert szeretnénk B-be

eljutni, de mert senki se segít, ezért el se indulunk otthon, otthonról. És miután másfél éve nem indultunk el így

otthonról, ezért még minket tartanak hülyének, miközben valójában segítségre lenne szükségünk. Ez a segítség pedig

nem orvosi segítség, mondjuk lehet úgy nevezni, hogy személyi asszisztencia. Ez egy kitalált ellátási forma. Nem az a

személyiassziszttencia, mint a sorozatokból a a cégvezetőnek a személyasszisztense. Nem arra kell

gondolni. Ha érdekel, akkor tudok erről mesélni, vagy valamilyen más. Ezt viszont akkor egy jogszabályba kell

beírni, hogyha valaki autista, kap egy autizmus diagnózist, igényelhessen ilyet. És mondjuk van neki egy lehívható

most hasraütés szerint mondjuk havi 22 órás személyiasszisztencia kerete, amit lehívhat, az beoszthatja magának,

és ő használhatja azt például közlekedéshez használhatja, bevásárláshoz használhatja, valaki kísér

engem az orvoshoz, és ez nem idegen ember, például a személyasszisztenciánál, hanem az, akit

ő választ. >> Erre majd mindenképp megpróbálunk visszatérni. Ö viszont Jim Sacli neve

itt elhangzott, és azt hiszem az ő ö híres másik mondata és a mai autista önérdek

ö érvényesítő szervezetek vagy mozgalmak alapmondat ez a semmit rólunk nélkülünk.

Hogy te mit látsz a gyakorlatban mondjuk Magyarországon? Ez mennyire valósul meg? >> Két dolgot mondanék. Az egyik az az,

hogy Magyarországon több évtizedben vannak olyan nagy társadalmi szervezetek, amik

fogyatékossággal élő embereket képviselnek. Ezzel a most félretettük, hogy az autizmus fogyatékosság-e. Én

amellett érvelnék, hogy mivel a a a jogállam, az állami rendszer ez fogyatékosságént kategorizálja. Ezért

tisztelebben tartva, hogy egy csomó autista ember magát nem érzi fogyatékosnak, ez tök oké, és teljesen

rendben is van, és én is vitatkoznék azzal, hogy ezt miért kell fogyatékosságnak tartani. Ma a maga a

fogyatékos fogalommal is még lehetne vitatkozni, de az nem fér ebbe bele. Mivel ez fogyatékosság, ezért ezért

nevezzük most a következő perceben annak. Hát ugye az is nagyon nehéz, hogy a amikor egy diagnózist kap egy család,

akkor nagyon sokszor ezzel együtt odaadjuk az emelt összegű családi pótlékot, amire az van írva, hogy egy

súlyos fogyatékosság. Igen, igen. >> Hogy itt alapvetően összeköti az állam a kettőt.

Ebben az egyénnek lehet valahol >> Igen. >> Feleszólása, vagy

>> hát mivel ez egy adott ez egy adott szociális juttatásnak a neve, és ezt elnevezték a törvényben, ezért azt

lehetne tenni, hogyha az eg ez az egyének nem tetszik, akkor vagy vagy elfogadja, megköti ezt a

kompromissziumot, hogy ezzel együtt igényli mondjuk a fogyatékossági támogatást, ami felnőtt korban járhat.

Ez 28 vagy nem tudom mennyi most 28000 Ft. >> Ö föltenném akkor neked a kérdést,

vonzóbb lenne igényelni fogyatékossági támogatást, hogyha úgy hívnák, hogy személyes önállósági járadék, vagy

személyes önállósági juttatás? >> A ugyanis mondjuk az a brit rendszerben

van egy ilyen, amit nem tudom még érvényes-e, ez a personal independence payment, vagy valami hasonló a pip. És

akkor van-e pipped? Ö mert az, hogy fogyatékossági támogatást kelljen nekem magamnak kérni, az legalább akkora

lépés, mint amikor szülőket hibáztatunk azért, hogy miért nem hibáztatunk idézőjelbe, hogy miért nem

diagnosztizáltatják a gyereküket. Hát mert annyira félnek tőle, mert annyira stigmatizált maga.

>> Az is fölvetődik kérdésként Boldi, hogy akkor mi baj van a fogyatékossággal? Az, hogy valami fogyatékos, az miért ciki?

Az az, hogy valaki valakinek fogyatékossága van, az miért olyan irtózatos, hogy hanyadthomlok

menekülünk, mintogyha egy szatír mutogatná itt magát a körúton? Hát ez egy az a világ az emberi

élettapasztalatnak ezt is a a társadalmi modell mondja ki, hogy nem kell mindent korrigálni,

>> mert azt mondja, hogy az orvosi modell az stigmát teremt azáltal, hogy megbéjegít, címkét ad, kiküld sokszor a

társadalomból, kórházban tart. Az egy megbélyegzés, és ez a ez a stigmának az alapja. Az emberek azért néznek rá,

flepnis, tudod, és egy csomó szavunk van erre. debil meg meg teljesen rokk rokkant meg,

tehát hogy ezek mind alsóbb rendű eltérő a normától eltérő és a normától eltérést büntető nyelvi kifejezések, amikben

társadalmi gyakorlatok is vannak, mert ennek a stímának egy csomó megnyilvánulása van. Például nekünk

kutatásban mondta el értemfogyatékos gyereket nevelő szülő, hogy hogy amikor belépnek a játszótérre,

akkor a a voltam vannak szülők, hogy kik elrángatják a gyereküket, hogy nehogy hogy hogy ne játszanak együtt. És azért

így felnevelni a gyereket az nagyon nehéz. Vagy felnőtt négy végtag érintett

és nem jól beszél, vagy nem érthetően beszélő felnőtt fogyatékosságú ember mondja el, hogy hát ő már marhára

megszokta, hogy őt, hogy őt folyamatosan bámulják, de hogyha a folyam, hogyha mindig azon lenne kiakadva, hogy őt

bámulják, amikor a zebrán átmegy, vagy amikor megáll valahol, vagy amikor nehezen beszélve kér valamit,

akkor állandóan ezzel lenne elfoglalva, és ő azt nem tudja fölvállalni. Ez az ő válasza erre a stigmára. Másoknak a

válasza erre a stigmára az, hogy elvonulnak és nem szeretik kitenni magukat ezeknek a helyzeteknek.

Most elkalandoztam >> a semmit rólunk nélkülünkről indultunk. És ugye a azt hiszem ez a kérdés ott is

nehézzé válik, hogy említetted korábban például, hogy az autizmus a fogyatékosságon belül is egy külön

kategóriát kapott akkor, ha jól értem és ebben mondjuk az autista embereknek nem volt beleszólásuk, hogy ők szeretnék-e

belekerülni vagy nem is. Tehát itt például semmi rólunk nélkülünk, az valószínűleg alapvetően

sérült ez a gondolkodás, vagy a hozzáállás. Esetleg van-e ebben bármilyen változás, vagy most valamilyen

ö az elmúlt x évben? >> Hát változás az van. És szerintem azt is kis túlzással lehetne mondani, hogy reng

a föld az autizmus érdekvédelemben. ugyanis a

egyre több és nagyon sok autista ember felnőtt ö ember mondja el, hogy neki nem jó az, hogy őt nem, hogy

akiket akik őt hivatottak képviselni, azok valójában olyan autista gyereket vagy olyan autista felnőttet segítő

szülők, akik mást mondanak, mint amit maga ő autista emberként szeretne mondani. Tehát tulajdonképpen elég

markánsan elkezd megjelenni az, hogy azok az autista szervezetek, akik vannak, azoknak azok 90-95%-ban szülők,

kisebb részben szakemberek által vezetett szervezetek, de ezek az autista emberek szerint nem pontosan és nem

hitelesen képviselik őket, ugyanis a ők saját maguknak van hangjuk, és ők saját maguk szeretnék elmondani egy csomó

dologban, hogy ők mit akarnak. Van amiben tök egyetértenek, abban jó szövetségesek lehetnek, más dologban

viszont őket is hallgassák meg. Azt mondják ezek a szervezetek, az autista emberek által vezetett civil

szervezetek, >> társadalmi mozgalmak, hogy addig egyetlen egy beszélgetés sem lehet

érvényes és teljes, ameddig egy ilyen asztalnál, ahol ülünk, itt nem ül valaki, aki aki autista embereket

képvisel. ezen a képviselen van a hangsúly, ugyanis az a rengeteg blogger, az a rengeteg Facebook

meg egyéb közösségi média médián futó egyén, aki YouTube-on találtam a múltkor egy ilyet, valaki

YouTube-on feltöltött valamit, és egy valamilyen elméletről beszél, egy medence partján ülve valam valamilyen

egzotikus, ő egy autista ember, és akkor ő tájékoztat másokat. De hát a társadalmi szervezet az nem ez. A egy

civil szervezet az a főleg, hogyha egyesület, tehát tagsági alapon demokratikus választások útján

ö reprezentál másokat, tehát képvisel másokat, ők kollektív hangot jelenítenek meg. És itt a kollektív hangon van a a

Donna Williams könyv, az is az autista emberek hangja. És az, akinek van egy Facebook oldala, ahol nagyon sok

követője van, az is egy nagyon-nagyon szuper és teljesen érvényes dolog tud lenni, de nem tudja helyettesíteni azt,

hogy legyenek autista embereke tömegeit képviselő szervezetek. Az autisták országa

szövetsége az állam által, a magyar kormány által elismert ilyen szervezet. Tehát évente többször különböző

bizottsági ülések vannak, ahova az összes fogyatékos szervezetet összehívják, és az autisták országos

szövetségén is ezekre el kell menni, vagy meghívást kap. Nagyon fontos dolgokról döntenek. Például a következő

hét évben, vagy nem tudom hány évben több 10 milliárd vagy 100 milliárd Ftny EUs forrást osztanak szét. Mit gondolnak

erről az autista emberekért felszólaló szervezetek? Azt mire kellene szétosztani? És akkor ők javasolhatnak,

és ezek a javaslatok általában egyébként valameddig el is jutnak, és ezekből születnek programok. létfontosságú, hogy

azekben a javaslatokban ott legyen a jövőben autista embereket képviselő szerv közvetlenül képviselő szervezet

is. Az, hogy ez aztán milyen konstrukcióban az AOS mellett ülve, az Aosszal valamilyen koordinációban, mi

van akkor, hogyha ők nem értenek egyet valamiben, hogy ez hogy van? Ezeket mindig meg kell beszélni. Ezek

tárgyalások, konszenzuskeresés, de addig, ameddig ilyen kollektív szervezet Magyarországon nem létezik, csak az a

oszvan, ami kétségtelenül a szülőkön keresztül képviseli mondjuk az összes kiskorú autistát. Ez jogilag is így van.

>> A gonnokság alatt álló felnőtt autista embereknél mondjuk azt lehet mondani, hogy mivel ők a gondokaik

az esetek egy részében, akkor mondjuk őket is ide lehet venni, de hát ez nem a teljes hazai autista populáció.

Arról nem beszélve, hogy a gondokságnak jelentős kritikája van emberjogi oldalról. És van ez a jó hírem van a

nézőknek, hogy ott, ahol eltörölték a gondokságot, azokban az országokban nem omlott össze a társadalom, és nem

rohangálnak közveszélyes, nem tudom én, kicsodák az utcán. A gondokság lényegében olyan értelemben, ahogy ez

Magyarországon működik, nincs szükség. És ezt más országok tapasztalatából tudjuk. Másképp kell segíteni azokat az

embereket, akiknek támogatásra van szüksége. Nem úgy, hogy jogilag bedugjuk őket egy dobozba, és teljesen

máshzza az ő döntéseiket. >> Azt hiszem, itt át is térhetünk arra, amit említettél, a személy asszisztencia

azt hiszem ide jól tud kapcsolódni. És ha én jól értem, ez egy külföldön működő program, vagy egy működő dolog. Milyen

olyan dolgot tudnál esetleg még említeni, ezt is kifejtett közben, amit külföldön láttál. apró, de tökéletesen

átemelhető lenne egyébként akár a holnapi naptól itt a magyarországi rendszerre.

>> Azon kevesek közé tartozunk, akik nem vezettük be. Ez egészen biztosan így van. Szlovéniában is van,

Lengyelországban is elindult, Szlovákiában is van, Ausztriában is van, ö Balkánon is több országban van.

személyiasszisztencia megértéséhez egy picikét tudnunk kell, hogy mi a mi a

személyasszisztenciának az 1.0-ás verziója, mert a szemiasszisztens az mondjuk egy 3.0-ás verzió, az már egy

jobb. Az 1.0-ás verziója ez mondjuk a nő, a házi segítés vagy a nő, vagy a nővér,

tehát ami ha elképzelsz egy beteget, vagy elképzelsz egy fogyatékossággal élő embert, vagy valakinek, aki egy idős

embert, mondjuk, akinek valami segítségre van otthon szüksége, akkor a az egyibe vált megoldás Magyarországon

is létezik, az például a házi segítségnyújtás. Ezt főleg időskorú emberek veszik igénybe. Szociális

ellátásként van a szociális törvényben benne. Ö a fogyatékossággal élőkre vonatkozán ez a támogatószolgálat.

Ez a neve támogatószolgáltatás. >> De ez ugyanaz a kettő. >> Ez két külön dolog. A két külön dolog.

Inkább a a fogyatékossága a inkább a támogatószolgálat van. Az idős koratnak inkább a házi segítségnyújtás. De mind a

kettő azon az elven alapul, hogy van egy szociális szolgáltató valahol. Ez általában egy önkormányzat, vagy egy

ház, vagy esetleg civil szervezet lehet még. >> És ez ö kimegy hozzád, megnézi, hogy

milyen igényed van, és azt mondja, hogy akkor teheti, nem tudom én, x óra támogatószolgálatot kapsz. Csak az azt

jelenti, hogy hétfőn jövünk ól 9-ig, vagy 9:30-ig, meg délután 4:00-től fél-ig. És akkor ezt a hét

többi öt munkanapján megismételjük, hétvégén meg túró a füledben, mert akkor nem dolgozunk. De a hétköznap ezeket

megkapod. Mondjuk egy segítséget igénylő mozgássérült embernek

ez vajmi kevés, de kétségtelenül létezik. Mi ez? Mi ennek az alternatívája?

Ö az, hogy ahelyett, hogy egy szolgáltatóközpont küld ki valakit, egy munkatársat, aki

neked segít, te magad személyiasszisztenciában te magad ö veszel föl valakit, aki a te

személyasszisztensed lesz, és ezt valamilyen megoldással az állam vagy az önkormányzat neked

neked anyagilag ellentétezeli, vagy erre neked eleve ad valamilyen anyagi lehetőséget. Ez lehet egy kifejezetten

korlátozott ilyen büdzsé, egy olyan költségvetés, amit a havonta felhasználhatsz szemiéasszisztens

vásárlására, csak erre használhatod föl. Tehát olyan, mint a lehet ez például olyan, mint mondjuk a az ételutalvány,

>> vagy a szép kártya, nem mindenhol és minden, tehát piát meg hifi tornyot nem tudsz rajta venni, de személyasszisztens

tudsz fizetni. A másik, hogy a személyasszisztens személye, nagyon sok ember, és szerintem nagyon sok autista

ember is így lenne vele, hogy az, hogy éppen kijön ki, vagy most három hónapig a a Kati néni járt hozzám, aki segített,

nem nagyon szerettem, mert fura szaga volt, meg egyébként néha goromba is volt velem, de de azért kétségéten, hogy

segített, de most Kati néni már nincsen, mert elköltözött, és akkor most helyette két ember jön felváltva.

Ez lenne mondjuk a ez a támogatószolgálat. A személyassziszttenciánál ezt te magad

csináld. Akár lehet négy külön személyiasszisztensed is, és mindig azt hívod, aki éppen ráér. Tipikusan a

személyiasszisztencia az, amiről azt mondják a a az ezt vezető szervezetek, vagy az ezt ezért harcoló szervezetek.

Ez tipikusan az, ahol nem kell, hogy szakember legyen a személyiasszisztensed.

>> A személyasszisztens betanítását tulajdonképpen te végzed. Te magad végzed. Te tanítod meg neki, hogy neked

mi hogy jó, és neked miben van szükséged segítségre, és azt hogyan csinálja meg. Tehát nagyon alacsony belépési szöbbű

vannak kívánalmak, de azt majd te eldöntöd, te is hallgatod meg őket. Te mondod azt, hogy hogy ami a meglepő,

csak ezt még hozzátenném, hogy ha elképzeled ezt, hogy mi mindent feltételez, mennyi kompetenciát meg meg

készséget feltételez az, hogy egy autista ember ö különösen, hogyha az spektrum teljes szélességére gondolsz,

fölvegyen egy személyasszisztensst. Erre vannak megoldások és működő megoldások. Tehát külön programok vannak arra, hogy

értelmi fogyatékossággal író emberek hogyan tudnak személyasszisztensst alkalmazni.

Itt nekem egy olyan kérdés jutott közben eszemben, hogy családok is ilyet ilyenhez hozzáférhetnek, merthogy

például egy gyereknél sokszor van az, hő azt gondoljuk, hogy szülő az elsődleges gondozó.

sokszor nem feltétlen a biológiai szülő, de hogy egy felnőtt, és hogy Magyarországon is

bevett gyakorlat jelenleg is az, hogy emelet összegű családi pótlék mellett egyéb juttatások is járhatnak bizonyos ö

orvosi ajánlást követően, hogy a családok is hozzájárulhatnak ilyenhez, akiknek

segítségre van szükségük mondjuk a gyerekükben abból a szempontból, el tudjanak menni dolgozni, vagy akár az,

hogy el tudjanak menni vacsorázni a hétvégén, hogy ebben is van valamilyen más.

>> Ez a jó alkotó múlna, hogy ezt hogy alakítja ki, de a a közös amiről beszélünk, azt a azt a szociál politika

úgy hívja, hogy közösségi ellátások. Ez egy fura fordítás az angolból van, mert ez community based support lenne

angolul. És a community angolul az nem pont az, mint magyarul a közösség nem pont ugyanazt jelenti. Közösségi

ellátásként mindent, ami intézeten, zárt intézeten kívüli ellátásként értünk. Tehát ez Budapesten a BKV az egy

közösségi közlekedés vagy ellátás. Ez a támogatószolgáltat egy közösségi ellátás. De ez akkor jó, hogyha ilyen

közösségi ellátásból egy ilyen egész skála van, tehát mindenféle dolog van. És ez kis településeken, kis térségekben

is megoldható. Egy térségi központban léteznek dolgok. léteznek. Ugye jelenleg a a mai szociális ellátórendszer

elsősorban felnőttkorú fogyatékossággal élő embereknek ajánl nappali ellátást. Ez az értemfogyatékosok nappali otthona,

nappali ellátása bizonyos településeken igénybe vehető csak mérettől függően. Ezenkívül vannak bentlakásos ellátások.

Ez régen a lakóthoni ellátás volt. Ez a tipikus, hogyha valaki ismeri, ez a ez a 8-12 fős, általában 12 fős, vagy talán

még nagyobb lakóthonok, ott vannak a régi intézetek, bentlakásos intézetek, ö ott van a támogatószolgálat, ami

tulajdonképpen nagyon sokszor egy szállítószolgálatként működik. Itt átkanyarodnék egy picit a ö fiatalokhoz

és a gyerekekhez, hogy gyakori példa az, hogy ö autista fiatalok, akiknek támogatásra lenne szükségük, ha jól

értem, nem is tudják megkapni, mert felnőttek számára vannak jelenleg kialakítva ezek a community based

támogatások, hogy ők sokszor a pszichiátriára kerülnek emiatt, mert nincs más aki őket el tudná látni, és

korábban is gyakori, hogy is mondjam, hozzáállás volt, hogy a legkiszolgáltatóbbtabbakat,

vagy azok, akiket akik nagyon eltértek a közösségtőlőket úgymond elzárták, hogy rehabilitáció

címszóval, viszont ez gyakran nem rehabilitáció volt, hanem csak annyi, hogy ne lássa a közösség, hogy

te így mit gondolsz erről, hogy ma így hogyan lehetne ezt elközelíteni ma a gyerekellátásban rehabilitáció Ós

intézmény jelenleg Magyarországon nagyon alacsony számban van, ha van egyáltalán.

>> A gyerekellátásokat nem ismerem. Én felnőtt felnőtt korú egészségügy gyermek otthonban is jártam,

nem is egyben, de azok régen voltak. Ö mit gondolok erről? Ö hát azt gondolom, hogy a a bentlakásos

intézeteknek egy alfaja a ezeknek a fogyatékos intézeteknek a a rehabilitációs otthon, ami

az én tapasztalataim szerint azok is, amik léteznek, leginkább csak nevükben rehabilitációsak. Ezek ilyen rajtuk

maradt ilyen valamikor nekik adott nevek. És az ebben a rehabilitációs funkció, hogyha nagyon-nagyon

igyekeznek, akkor esetleg valamennyire ott van, de általában inkább nincs. Tehát az a fajta teráp értünk

rehabilitáció alatt? >> Ezt akartam kérdezni hog miben mérjük a rehabilitációt, hogy a

elmúlt valami, vagy jobban van az egyén, a jó lét, vagy aztán mérjük-e? Akkor átfordítom ebbe a kérdést. mérjük-e azt,

hogy az autista emberek jóllét, vagy miben mérjük mi azt, hogy ők ö most nem a rehabilitálódtak szót akarom ide

tenni, de hogy ezt fogom >> a Igen, a szerintem az egész beszélgetésünkben ott van egy egy

kettőség, amiről amiről főleg a az ilyen podcastos műsorokban kevesebb kevéssé szokták kimondani. Ez

az, hogy az autista emberekről szóló beszélgetésben nagyon sokszor a nemértelmi

fogyatékossággal élő és jobban kommunikáló autista emberekről van szó. Ennek az egyik oka az, hogy ők jobban

hallhatóak, mert ők közülük néhányan veszik a bátorságot, és mindent megtesznek azért, hogy tudósítsák a

társadalmat arról, hogy mi van, és hogy milyen problémák vannak, és beszélnek magukról, és szólnak az emberekhez.

Ez viszont nem jelenti azt, hogy azok, akik rosszabbul kommunikálnak, vagy másképp kommunikálnak, akár

nonverbálisan kommunikálnak, akár értelemfogyatékossággal élő autista emberek is, hogy hogy hát ők sokkal

kevésbé vannak jelen ezekben a beszélgetésekben és ebben a ezekben az egész podcast iparban is, ami kiépül. Ö

a kérdésed, amit amit fölteszel, hogy mi van ezekben az otthonokban, az azt feltételezi, hogy azok, akik ezt

hallgatják, azok azokat érdekel érdekli az értemfogyatékossággal autista emberek sorsa és az, hogy mi van velük, és

adnak-e három, négy vagy öt perc türelmet, vagy esetleg hajlandóan lennének á hátkapcsolan egy gyan

podcastról, ahol ilyen a otthonokat, intézeteket mutatnak meg. Ö ez egy teljesen más világ ahhoz képest, ahol mi

élünk. Ez nem az utcák és villamosok és és kávézók világa, ahol vibrál a fény és és ahol csomó sokszor az

elviseltetlenség fájdalmas ingerér autista embereket és a stigma is sújtja őket, hanem ez a ezek a monotónia, a

monotónia, a legyógyszerezés, ö a teljesen izolált izoláltság és a kényszergyüttélésnek a a szinterei ezek

az intézetek. Ö ilyen intézetben ilyen Magyarországon jelenleg közel 20000 ember, de lehet, hogy inkább több

fogyatékossággal élő ember, azért nem tudjuk pontosan, mert zűrös az állami adat

adatnyilvántartás. Maradjunk 20000 körüli, ennél több, mert nagyon sok fogyatékosságú embere például

idős otthonba, úgyhogy ők nem idősek, csak máshol nem tudnának élni, ezért idős otthonbaan veszik föl őket, fizetik

a térítési díjat és élnek nagyon sokszor kis településen pedig minden vágyuk az lenne, hogy legalább egy kisvárosban

éljenek. ezekben a ezeknek a ezekre az intézetekre egy kulturált és egy

egyenlőségpárti államban nem lenne szükség. És a ezt az államok meg is tudnák oldani, meg lenne

rá anyagi lehetőség és tudásuk is, hogy megoldják, hogy ezeknére legyen szükség. Magyarország Magyarországon se lenne

szükség ilyen intézetekre. Az, hogy nincsenek egyáltalán, azt nem állítom, hogy

nincsen szükség egyáltalán olyan lakatási meg megoldásokra, ahol emberek önszántukból

valahol együtt laknak többen, és ahhoz kapnak szociális segítséget is. Ö de ilyen formában, ahogy ezek a ezek az

intézetek léteznek, nincs rájuk szükség. És a nagyon rossz hír az az, hogy ha a hallgatók nem tudnak ilyen intézetekről,

az nem az ő hibájuk egyébként feltétlenül, hanem annak köszönhető, hogy az elmúlt 10 évben az állam úgy

döntött, hogy szinte a nullára redukálja ezeknek az intézeteknek a láthatóságát. Tehát nem elég, hogy

hogy picike településeken vannak ezek az intézetek, Ipolytölgyesen meg meg Dunaalmáson, meg

nem tudom én, Tolna megye eldugott kis falvaiban. nagyon sok észak-magyarországon

ugye sokan tudnak ezekről a régi kastély intézetekről. Szóval ez nem csak azért van, mert kis településeken vannak,

hanem azért is, mert ezekbe az intézetekbe nem lehet bejutni. A magyar kormány ez a

>> De hogy hely miatt nem lehet bejutni, hogy annyira telített, vagy >> hát azt se lehet bejutni, mert hatalmas

várólisták is vannak. De azért, de nekünk nem lehet bejutni kutatóknak, médiamunkásoknak nem lehet bejutni. Nem

lehet monitorozni azt, hogy mi történik ezekben. A monitorozásnak szoktuk nevezni. Ez azt jelenti, hogy ha

bentlakásos intézet van, akkor nagyon nagy az esélye annak, hogy bárhol a világon, hogy a bentlakásos intézeti

rezsim miatt, ezt rezsimnek nevezzük, előírt rend szerint folyik az élet. Az ott élő emberek nem tehetnek meg bármit,

mert az intézet vezetése és az intézet szakszemélyzete és az intézet érdekei mindig felülírják a a az ottlakók

érdekeit. Csomó dologóról beszéltünk a napirendről, arról, hogy este 7:00-kor

le kell feküdni, vagy 8-kor aludni, arról, hogy hogy a gyógyszert be kell venni akkor is, ha nem akarod.

Nagyon erős túlgyógyszerelés van az intézetek nagy többségében, nagyon kevés dolgozó, a dolgozók tulajdonképpen

társutasok és társelszenvedői ezeketnek az intézeti állapotoknak. A nyilvánosság figyelme nélkül ezekben

az intézetekben nem csak, hogy nem tudjuk, hogy mi történik, hanem feltételezhetjük, hogy a legrosszabb

történik nagyon sok intézetben, nap mint nap. bántalmazásról, abúzusról beszélek,

olyan megoldásokról beszélek, amikre az a jelző illik, hogy embertelen. Ha valaki erről nem hallott, akkor annyit

üssön be a Google-be, hogy top ház, és fog találni egy nyolc évvel ezelőtti emberjogi botrányt, amikor egészen

véletlenül bejutott valahogy egy emberjogi szervezet egy ilyen intézetbe, és csinált pár fotót.

Az ott készített fotók nagyon-nagyon sok intézetben ma is elkészülhetnének. Ö az, hogy nem készülnek el, az nem azért van,

mert ezeket nem lehetne elkészíteni, hanem azért, mert az állam, aki ezeket az intézeteket fenntartja, éberen

őrködik afölött, hogy nehogy kiderüljön a disznósága, és nehogy kiderüljön az, hogy magyar állampolgárok tzrei vagy

ezrei milyen körülmények között kénytelenek élni a mi pénzünkből. A végére szeretnék kicsit más irányba is

elmenni, hogy te több mint 20 éve vagy ezen a területen. Ezen a területen több mint 20 dolgozol és hogy

>> 26 >> 26 grá 20 gondolkoztam, hogy jól mondtam és

jól mondtam. Igen. >> Az autizmusság és a fogyatékossági szempontjából milyen

>> változásokat látsz egyébként? ö ami jelenleg működik, vagy mi az, ami jelenleg

égetően fontos lenne, és hogy akár a hallgatók is el tudnak kezdeni, vagy így akár mi is el tudunk kezdeni így

holnaptól. Konkrétan az autizmus szempontjából én azt hiszem, hogy az autizmus

kutatásokban van több ígéretes kezdeményezés, vagy több ígéretes kutatás, ami

amik előkerültével bizony felül tudjuk bírálni, vagy felül tudjuk írni a több évtizedes elmaradást,

amit az autizmus kutatás nem tett meg. Nagyon félve mondom ezt ki, mert mert biztosan lesz olyan hallgató, vagy olyan

mondjuk autizmuskatással foglalkozó szakember, aki ezzel nem ért egyet. De én azt gondolom, hogy a hogy akkor,

amikor bizonyos autizmussal kapcsolatos problémákról beszélünk, például teszem azt, alvási nehézségek, vagy szorongás,

vagy valamilyen fajta kognitív folyamatoknak a leírása, vagy intervenciókeresése

arra, hogy valami javítható. Amikor az ember elkezd ilyen tudományos folyirat adatbázisokban keresni erre,

akkor érdekes dolgokat talál. Ezt én társadalom kutatóként kicsit külső szemmel nézem.

És talán ezért az a véleményem, ami ez az pedig az, hogy tengernyi olyan kutatás van, ami

valamit egyszer megcsinál, egy kiselems számú autista emberen lemér, majd ott van hagyva az egész, és az a kutatás az

hat évvel ezelőtt történt, 24 emberen végezték el, és azóta nem tudunk semmit arra, hogy ez az intervenció hogyan él

tovább, vagy hogyan nem. Tehát az autizmus, amit próbálok mondani, az az, hogy az autizmus kutatások egy jelentős

rész része egyszeri, megismételhetetlen kiselemszámú, döntően pszichológiai és kontrollált

környezetben végzett olyan kísérletek vagy vizsgálatok, amikről nekem nagyon-nagyon kérdéses,

hogy mi az a társadalmi haszna, amiből amin ami a az itt és most élő autista embereknek, azoknak a magyar

autistáknak, akik ezt hallgatják, vagy akik kitutaznak a körúton a villamoson hasznos. Miben segít ez nekik? Ezt a ez,

hogy egy legyen egy hasznosságkritérium a kutatásoknál, ezt a társadalmi modell ugyanígy mondja. Ők rettenetesen erős

kritikusai voltak. A társadalmi modell, a fogyatékosság társadalmi modelljének az aktivistái, akik fogyatékossággal élő

emberek voltak. Volt köztük vakember, volt köztük mozgássérült ember, volt köztük ma már van, ki lehet mondani,

több autista kutató, aki a társadalmi modell alatt dolgozik. ők nagyon erős kritikusai annak a fajta

kutatási vonalnak, ami szerintük egyébként autizmuskatásban van, aki azt látja, hogy az összes

autizmuskatásnak a döntő többsége 80-90%-a akár valójában az autista embereket dehumanizáló

premisszákból kiinduló vizsgálat, amik az autista emberek deficitjeit igyekeznek

valahogy kibogozni, ahol az adatvét ételben egy csomó etikai probléma van, amivel kapcsolatban soha nem hallgattak

meg olyanokat, akik el tudták volna mondani autista emberek, hogy ez ezt másképp is lehetne értelmezni. Tehát ha

szerzünk adatot, az aki nem kutató, annak mondom, hogy a kutatások mindig abból állnak tulajdonképpen, hogy

valamilyen adatot, valamilyen kontrollált nagyon ügyes módszerrel próbálunk kinyerni, és aztán azt az

adatot értelmeznünk kell. lesz az interpretáció és az, hogy hogyan értelmezünk egy adatot és annak milyen

érvényessége lesz valamire, amit majd utána nekünk tenni kell. Ez egy nagyon bonyolult és rettenetesen fontos kérdés.

És vannak autista kutatók, akik azt mondják, hogy a az autizmust érintő vizsgálatok

egyáltalán nem veszik figyelembe, vagy nagyon kevéssé veszik figyelembe azt, hogy egyébként hogyan kellene

interpretálni az adatot, ezért félreinterpretálják, félre magyarázzák azokat az adatokat is, amit

>> eleve megkérdőzhető módszerrel vesznek. Ezért nem azt állítam, hogy minden autizmuskatásoz, hanem azt próbáltam

elmondani, hogy mi az egyik erős kritikája az autizmuskatodnak. Ez szerintem most változik annak

köszönhetően, hogy van egyre több olyan kutató, nem csak autista autizmus kutatók, hanem nem autista autizmuskatók

is, akik ezen az állásponton vannak, hogy alapvetően át kellene gondolni azt, hogy az a tengernyi pénz, ami a

leggazdagabb országokban elmegy autizmus kutatásra, az milyen kutatásra fordítódik.

És sokan érvelnek amellett, hogy előtérbe kellene helyezni olyan kutatásokat, amelyek az autizmus

társadalmi megélését, az autista emberek mindennapi problémáit veszik figyelembe. Megint csak a társadalmi modellben

vagyunk, tehát nem minden áron genetikai és különböző intervenciókat kis mintán vizsgáló

27-ére megismételetetlen vizsgálatokat elindító kutatásokra kellene költeni. mondjuk milliókat, hanem

azt megvizsgálni, hogy mondjuk autista felnőtt emberek, amik akiknek van nehézséjük, és mondjuk két évente állást

váltanak, és minden két állás között eltöltenek teljes kiégésben otthon több hónapot,

hogyan lehetne úgy segíteni őket, és hogyan lehetne a munkáltatókat úgy segíteni, vagy a munkáltatókat akár rá

is kötelezni arra, hogy bizonyos dolgokat építsenek be, hogy sokkal emberibben tudjanak bánni olyan autista

emberekkel, akik egyébként marha jól tudnának dolgozni, hogyha őket hagy hagynák és a saját szabályaik mentén

tudnának egy kicsit működni, és nem csak kívülről rájuk. Ez egy kutatási téma lehetne. Magyarországon kérdezd meg,

hogy hányan vizsgálják azt, hogy az autista emberek foglalkoztatása a nyílt munkaerőpiacon az hogyan megoldható.

>> Hányan? >> Hát én egy valakiről tudok, aki ezt valamikor vizsgálta. Meg remélem, hogy

lesz még egy valaki. Ö és van törekvés egyébként a munkáltatókat motiválni abban, bármilyen szinten jelenleg ö

bárhonnan, hogy autista embereket foglalkoztassanak olyan munkakörben, vagy esetleg olyan támogatással, amivel

ők pontosan az ő erősségeikre tudnak építeni. >> Van lehetőség erre? Igen. És vannak is

programok. Általában a a civil szervezeti szektor az, ami ezt magára vállalja,

hogy ilyen úgy szoktuk mondani, hogy innovációkat behozzon, tehát olyan megoldásokkal próbáljon belépni a

munkáltató és a munkavállaló mellé a a rendszerben, amivel amivel segíti azt, hogy hogy ne legyen

ö kiesés a munkából, hogy a hogy a az az, aki munkába áll, ő jól tudjon gondol, jól is érezze magát a

munkahelyen. Ez nem luxus. Most tudom, hogy milyen szörnyűek a magyar állapotok, és hogy mindenki szív a

mindennapokban a munkahelyén, vagy a nagy többség, mert majdnem mindenkinek szar, vagy val vannak benne szar elemek,

bocsánat, hogy így mondom. Tehát ez nem jelenti azt, hogy ezt az embertelenséget kell rákényszerítsük mindenkire.

Vannak ilyen megoldások. Megint csak azt tudom mondani, hogy sajnos a magyar kormány úgy döntött évekkel ezelőtt,

hogy ezt az úgynevezett alternatív munkaerőpiaci segítőprogram piacot, ami olyan szervezetek összességét

jelentette, akik tudnak bizonyos támogatásra szoruló vagy támogatást igénylő munkavállalókat

elhelyezni, segíteni eljuttatni olyan munkahelyekre, ahol ahol egy jó megoldással ő is olyan helyen dolgozik,

amit ő amit ő szeret vagy el tud fogadni. És a munka munkáltató is örül, hogy megkapta őt. Ehez őt segíteni kell.

Erre vannak világszerte begyakorolt és Magyarországos létező gyakorlatok.

Ezeket sajnos a magyar állam nem úgy tűnik, hogy szeretné elterjeszteni >> vagy finanszírozni.

>> Köszönöm Gábor. Nem tudom, hogy van-e most még olyan, amit szeretnél >> egy dolgot szeretnék még elmondani.

>> Igen. Az, hogy a azt kérdezted, hogy mi az, ami változik itt itthon ö vagy vagy bárhol a autizmus

területén, és én a kutatásról beszéltem. Egy másik dolog is változik szerintem. Ez pedig az, hogy hogy habár egyébként a

autizmus diagnózisok száma emelkedik, és egyre több ember hallatja a hangját, felnőtt autista emberek is a médiában,

és csodálatos dolgok születnek, könyvek, rádióműsorok, oldalak és ha minden igaz, akkor hamarosan talán

lesz is több olyan szervezet, ami autista emberek vezetésével működik, civil

szervezetről beszélek, ami kilép a nyilvánossággal, és hallatni fogja a hangját, és felszólal a bizonyos

közügyekben. Van egy nagyon súlyos depolitizáltság, ami ami ezekben a podcastokban is benne

van egyébként nagyon sokszor, mertogy az autizmusról általában úgy beszélnek az emberek, mint egy egy mint egy egyéni

megélésről, vagy mint egy olyan, ami sokakat érint, de mégis csak hogy tud az autista ember boldogolni, boldogulni a

mindennapi életben. Ez olyan picit, mintogyha mindig ilyen pilóta perspektívából próbálnánk nézni, kinek

mi a baja. Tehát az övé az neki az a nehezebb, neki meg az a könnyebb, ez így van. Ez mind érvényes, és ez mind

nagyon-nagyon fontos, hogy ezeket megértsük és egymást meghallgassuk. De hol van ebben a politikai elem? Én azt

érzem, hogy a fogyatékosságok és az autizmus depolitizáltsága az egy az egy ilyen nagyon kóros nagyon ö

terhes inkább azt mondanám dolog. Valószínűleg senkinek nem hiányzik ez, mertogy a politikáról azt gondoljuk,

hogy az egy gusztustalan dolog, és ki akar benne egyáltalán részt venni. legfeljebb kimerül abbó gyűlölködünk

valamelyik politikus iránt, attól függ, hogy milyen oldalon állunk. Miközben nekem meggyőződésem, hogy a az a

megoldás, amit mi keresünk, az a szent grál, ha egyáltalán van, ha nem is egy, de akár több, az az valahol a politika

környékén van. Miért mondom ezt? azért, mert van egy csomó olyan szakpolitika, ezeket

szakpolitikáknak nevezünk, amiket be lehetne vezetni, vagy amik működésbe léphetnének

hazai autista emberek érdekében is, autista gyerekek érdekében a családot segítve, autista felet tekintve a a az ő

érdekében. Ezekből csak egy lenne az, hogy egy ilyen személyiasszisztenendszert mondjuk

bevezetünk, és azt mondjuk, hogy Magyarországon mondjuk egy, mit tudom én, x100 felhasználónak nyilván egyéni

elbírálás alapján az ő szükségleteit figyelembe véve mondjuk heti vagy havi xóra személyasszisztenciádra

való forrást adunk, és akkor azt ő igénybe tudja venni, ha akarja. Ha igényli, ez rengeteget segítene már most

is. Miért nincs ilyen? azért nincs. A szakpolitika szakirodalma azt mondja, az ezzel kapcsolatos társam

tudomány azt mondja évtizedek óta, hogy az is szakpolitika, amit egy kormány hatalmon csinál. Amikor hatalmon van,

akkor csinál. Tehát például az, hogy a hogy vannak vármegyebbérletek és olcsóbbak, mint ahogy volt, mint

amennyibe került az utazás mondjuk hat évvel vagy nyolc évvel ezelőtt, az azért van, mert a közhatalom birtokosa úgy

döntött, hogy ez legyen így. Ugyanezt meg lehetne oldani autizmusra is. Egy csomó dolgot meg lehetne oldani

autizmusra, ami nincs megoldva. Az a tankönyvek erre azt mondják, a szakpolitika tankönyvek, hogy az, amit

nem csinál egy kormány, az is az ő szakpolitikája. >> Ühüm. Ez azt jelenti, hogy a jelenlegi

kormányoknak és a 2010 előtti kormányok is ide tartoznak egyébként az volt a

szakpolitikájuk, hogy és a mai napak is az a szakpolitika, hogy az autista embereket nem segíti a az igényeiknek

megfelelően. Ennek a megoldása nekem meggyőződésem, hogy csak szakpolitikai és politikai

lehet. Egyszerűen én azt látnám szívesen, hogyha hogyha

elkezdenek politizálni autista emberek és a szervezeteik. Nem pártpolitikára gondolok, hogy melyik párt mögé állnak.

Hogy ha valaki akar állni, akkor az a szíve joga, a meggyőzése szerint válassza ki magának. Kerüljenek ezek

bele. Fölteszem a kérdést, jövő jövő évben választás lesz. A választások előtt mennyi szó lesz arról, hogy melyik

oldal mit képzel arról, hogy az autista embereknek hogy kellene élnie? Sajnos szerintem mindketten tudjuk erre a

választ és >> igen. Kérjük őket számon. Kérdezzük meg,

kérdezzük fel a az egyiket meg a másikat. És ki tudná ebben szerinted kinek lenne ebbe feladata kiállni és

nekünk mint egyének vagy mint közösség, vagy pedig

egy szakszervezetnek, vagy >> hát az autisták országos szövetsége,

mint az országos képviseleti szervezete az autizmus szektornak erre hivatott. Az a ők biztosan meg tudják kérdezni a a

hatalom birtokosit most is, meg majd a választások után is, hogy mit akarnak és meg is fogják. Ezt eddig is

végrehajtották. Az AOS mindenkori vezetése az elő most éppen elnökválasztás volt az AOSban, az előző

elnök is ezen dolgozott, a mostani is ezen fog dolgozni. Ez meggyőződésem. A dolog azért bonyolultabb, mert a

mostani kutatásaink, az én kutatásaim, amit végzek a a CEUN, ezek azt mutatják, hogy ezek a nagy társadalmi szervezetek,

és nem csak fogyatékosság területén, hanem más téren is, még a környezetvédelemben is, még a

gyermekjogokban is nagyon másképp kezdtek el viselkedni az elmúlt évtizedben Magyarországon, mint előtte.

És az egyik, amit például mi találtunk, sokkal nagyon sokat szűkült a civil szervezetek

mozgástere. abban, hogy mennyire tudnak kampányolni, mennyire tudják rákényszeríteni a döntéshozókat a arra,